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Claude et Romu se sont mariés civilement le 9 avril, C’est la vie qui se perpétue et une petite parenthèse heureuse au milieu d’interrogations quotidienne.

Durant le 2ème séjour où la SLA sporadique est définitivement confirmée, je suis obnubilé par une seule question : comment annoncer ma maladie à mes proches car je n’imagine pas une seconde leur mentir. J’ai demandé l’aide de la psy du service car je suis plus désemparée par cette question que par la maladie que j’ai déjà bien commencée à intégrer dans la tête. Je crois que c’est la plus difficile épreuve de ma vie.

Après avoir fait le point, elle me fait 2 remarques :

1) Je dois le faire individuellement et en réponse à une question de leur part (moi qui avait envisagé une réunion formelle, il va falloir me remettre en question).

2) Çà ne se passe jamais comme prévu !!

Si, dés le 29, j’arrive à le dire à Josiane, c’est plus compliqué pour les enfants :

- Pour Claude, qui passe le week-end à la maison, je me plante car j’informe d’abord Romuald qui va devoir la soutenir mais je ne trouve pas « l’occasion » de le dire à Claude. Il finira par lâcher le morceau dans la semaine (pouvait-il faire autrement ?). Je lui refais encore mes excuses car je n’avais pas à lui « déléguer » même involontairement cette mission.

- Gérald l’apprendra par Marie-Aude et le dira   à Alexandre.

RIEN NE S’EST PASSÉ COMME PRÉVU !!!!!

Je pense que chacun, tout comme moi, a fait surchauffer « la toile » pour découvrir ce qui m’attend.

Tous les membres de ma famille et mes proches seront mis au courant dans les 2-3 mois qui suivent (souvent par moi, quelquefois par le « bouche à oreille »). Je n’ai pas trop de difficulté à en parler mais pense que mes propos sont souvent plus durs à entendre qu’à dire, je m’en excuse pour cela.

Le printemps se passe au rythme des feuilletons télé de l’après-midi, des balades (de plus en plus courtes) avec ma chienne et à la recherche d’un logement pour ma mère qui avait, avant de me savoir malade, émis la volonté de venir habiter en Tarentaise. Le 16 mai, Claude accouche de Jeanne, joie et supers moments. Malheureusement, la veille d’emmener Antoine voir sa sœur, je découvre quelques boutons !!! Verdict : varicelle et nous voilà avec Josiane revenus 20 ans en arrière à lui tamponner le corps matin et soir. Ma mère emménage à Bourg St Maurice en juillet et s’adapte rapidement comme d’habitude (marché, club de tarot, etc.).

Physiquement, je « perds » le pied gauche : les orteils ne bougent plus et le bout du pied me paraît devenir un « poids mort », j’ai des problèmes d’équilibre et j’accroche la pointe du pied lorsque je n’y fait pas attention, je chute pour la première fois lors d’un barbecue chez Philippe et Véro dans l’été.

Mon hospitalisation des 1 et 2 septembre confirme cette évolution mais montre une bonne tenue du reste. Je suis mécontent car je suis reçu par un neurologue spécialiste d’une autre maladie et il ne peut (ou ne veux) répondre à aucune des nombreuses questions que j’avais préparé. De plus, je comprends que ces hospitalisations régulières ne servent qu’à m’accompagner dans la diminution de mon état physique. Les examens consistent à vérifier mes fonctions respiratoires (capacité pulmonaire, gaz dans le sang, oxymétrie nocturne) et ma nutrition par des analyses sanguines car il me faut éviter de maigrir (j’ai perdu 2-3 kgdepuis le début de l’année). Le reste des séjours se passe en entretiens avec des spécialistes : kiné (bof), ergothérapeute qui m’est toujours de bon conseil, diététicienne. Cette dernière m’avait demandé en avril de noter mes menus tous les jours, elle rentre dans la chambre avec les 2 dernières semaines et me dit qu’elle « va jouer les chieuses », je lui réponds que pour moi : « diététicienne et chieuse » est un pléonasme. Après avoir éclaté de rire, elle fait  une dizaine de croix sur la feuille des menus de la dernière semaine : c’est toutes les fois où j’ai mangé de la cochonnaille (tartiflette, choucroute, barbecue et autres rillettes, saucisson la même semaine), oups !! je rigole moins.

L’automne sera semblable au printemps avec une super surprise le 12 novembre. De nombreux proches (famille et amis) me font la surprise d’un anniversaire inattendu avec un procédé pour me surprendre tellement débile que je me fais avoir comme un « bleu » et vaudra à Bernard (le président de l’association) une belle avoinée. Cette journée dans le chalet de Bernard et Monique fut une fabuleuse parenthèse pour mon esprit, j’ai revu de nombreux amis en particulier mon compagnon de cordée Gérald (Tresallet).

                                  Gilles_55ans_800.jpg

Lors de mon dernier séjour de l’année, les résultats montre une évolution relativement lente malgré la réduction de mon périmètre de marche (500m avec une canne). On me préconise un fauteuil roulant électrique que je refuse pour « le moral » car il me dise que çà peut attendre la prochaine hospitalisation (je vais le regretter).

Gilbert Loyet me propose de retravailler à mi-temps à la lecture des disques de conduite (poste que j’ai déjà occupé), j’avais entendu parler de la création de ce poste en temps partiel et laissé entendre que je serai intéressé (contrairement à certains, je me sens plus utile et épanoui au travail que devant « les feux de l’amour » et autre inepties télévisuelles). Merci à lui. Ce retour au travail malgré de grosses difficultés techniques (logiciel informatique déficient et, une première, un méchant virus) est une vrai joie avec la pause café de 9 h 00, le stress professionnel (si, si ….) et des horaires bien définis (si, si …. croyez moi sur parole).

Malgré tout, la fin d’année m’est pénible car je me demande si ce Noel et notre 34ème anniversaire de mariage ne sont pas les derniers avec un état physique encore potable.



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