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Chers amis,

Comme l'an passé nous organisons une soirée barbecue le vendredi 31 juillet à partir de 18h30 à l'aire d'atterrissage de parapente des Ilettes de Bourg-Saint-Maurice.

Mais tout d'abord, puisque certains d'entre vous nous demandent des nouvelles de Gilles, cette newsletter est l'occasion de vous en donner.

Gilles fait face avec détermination et courage à la dégradation progressive de sa force musculaire. Il ne lui est bien sûr plus possible de conduire sa voiture, ses jambes n'ayant plus aucune motricité volontaire.

Prendre un repas est devenu un exercice physique intense : sans nous en rendre compte, nous valides, la mastication nécessite beaucoup d'énergie. Nous sommes souvent en apnée quand nous mangeons et les bras fournissent beaucoup d'efforts aussi ; la digestion oblige Gilles à se mettre sous assistance respiratoire systématiquement afin d'améliorer sa ventilation spontanée défaillante. Gilles a recours à cette assistance respiratoire de plus en plus régulièrement lors d'efforts qui nous paraissent anodins.

Le plus dur actuellement est la panne de son fauteuil, véritable « aide à la personne ». Depuis 5 jours, il subit le très grand inconfort d'un fauteuil de remplacement non adapté à sa pathologie, sans position de repos, sans possibilité de « remonter ce corps qui glisse », ce que faisait Gilles avec une grande précision. Gilles apprécie beaucoup son « chez lui » ; son lit très médicalisé, son soulève-malade, ses toilettes japonaises et sa douche italienne lui manquent énormément dès qu'il doit passer ne serait-ce qu'une nuit dans un hôpital....

Ce maintien à domicile n'est possible que grâce à quelque subvention et surtout grâce à vos dons qui permettent à Gilles de continuer à avoir des projets dont nous aurons probablement l'occasion de vous parler.

Quant aux traitements, les pistes de recherche en France semblent avoir été toutes interrompues par manque d'efficacité. C'est donc avec espoir qu'il va subir une deuxième réimplantation de « cellules souches » le 5 Aout à Vienne en Autriche ; la première réimplantation avait été faite à Montreux en Suisse au printemps 2014 et avait apporté une amélioration certes temporaire mais réelle à Gilles. Le coût est de 30.000 dollars, mais permettra peut-être à Gilles d'attendre qu'un traitement émerge.....

C'est donc l'été, venez nous rejoindre pour partager un moment de détente lors de la soirée barbecue le 31 juillet à partir de 18h30 à l'aire d'atterrissage de parapente des Ilettes de Bourg-Saint-Maurice. Gilles sera avec nous si ses capacités physiques le lui permettent ; son envie de communiquer avec tous, de partager ses projets, lui donneront certainement l'énergie de se joindre à nous.

Nous aurons préparé un repas complet avec salade composée, grillades, fromage, salade de fruits et boisson pour 10 euros par personne, et nous vendrons à cette occasion des tee-shirts « contre la SLA » avec illustration parapente, ski, ou escalade.

Vous aurez la possibilité de faire un don à l'association de soutien de Gilles (CSGJH) dont voici le lien ( Effectuer un don sur le site ; une urne sera en effet à votre disposition et vous pourrez aussi y glisser vos coordonnées si vous n'êtes pas encore dans nos contacts.

Votre réponse (positive pour la plupart d'entre vous sans en douter) est souhaitée avant le 27 juillet pour nous permettre d'organiser au mieux ces agapes. Pour la réponse  cliquer ICI

Dans l'attente de cette soirée très conviviale, nous vous souhaitons à tous un très bon début d'été.

Le CA de l'association Chaîne de Solidarité pour Gilles et Josiane Houbart.

PS : nous vous informons dès à présent que l'AG aura lieu début août 2015 au chalet du Président ; vous recevrez une convocation courant juillet.



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Pour soutenir Gilles et Josiane dans l'équipement de leur maison en matériel médical ainsi que pour de potentiels traitements vous avez la possibilité ici de réaliser des dons et d'adhérer à  l'association. Tous les dons sont anonymes, nous ne divulguons pas leur auteur ni leur montant.

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