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         Gilles est sur la route :   788 km jusqu'à Paris         

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     Le déroulement  du voyage jour par jour

lundi 30 mai Savoie   1ére étape pour Gilles et Fabrice, très entourés.

Mardi 31 Mai : Isère et Grenoble      2ème étape,pleine de péripéties

Mercredi 1er et Jeudi 2 juin : Rien que de l’eau de pluie de l’eau de là haut…

Jeudi 3 juin : Macon  forever

Etape 7 : Arnay-le-Duc

Lundi 6 juin : étape 8 : La Maladie se rappelle à nous

étape 9 : Avallon - Auxerre

étape 10 : Auxerre - Sens

L’Appel à manifestation de La longue route

Le Magazine de la Santé parle de nous !

Photos

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Chers amis,

La fin de la longue route des malades de la SLA approche. L’aventure a été incroyable. Pleine de vie, pour conjurer la maladie. Pleine d’humanité, pour conjurer l’isolement. Partout, au long du chemin ou dans les villes étapes, en face à face ou via les réseaux sociaux, des témoignages, lumineux ou bouleversants, de personnes atteints de cette maladie que je ne peux plus croire « rare ».

Ce qui est rare dans cette maladie, ce ne sont pas les malades – parcourir la France et rencontrer toutes ces familles touchées, atteintes en leur sein, me persuade du nombre de personnes attaquées par cette affection, soit directement, soit parce qu’ils perdent ou ont perdus un proche. Ce qui est rare dans cette maladie, c’est qu’elle soit considérée à son juste niveau. Alors, oui, seulement 8 000 personnes sont touchées et encore en vie, mais si on regarde sur 10, 20 ans, combien de vies perdues, combien de familles détruites ? Nous sommes des millions.

Il est temps de donner une visibilité à ce nombre. Nous devons, tous, sortir de notre chagrin, de notre peur, de nos stress, de notre isolement. Nous devons montrer que nous sommes légion et que les urgences sont là :

* renforcer les moyens humains et financiers dédiés à la recherche, notamment dans les zones clusters

* lancer une campagne de sensibilisation à la maladie dirigée vers le grand public

* renforcer la sensibilisation du corps médical aux bonnes pratiques de diagnostic et de soin

Nous devons prendre la route une dernière fois, malades, aidants, accompagnants familiaux, amis, enfants, petits-enfants. Il est temps que l’on nous voie et que l’on se rende compte.

Aussi, je vous engage à me rejoindre sur la dernière étape de mon parcours, le samedi 11 juin à Paris, de la Pitié-Salpêtrière (Entrée Salpêtrière, 47 Bd de l’Hôpital, 75013 Paris) au Ministère de la santé, de10h à 12h et de faire suivre cette invitation à tous vos entourages, amis, familles, membres de vos associations.

Samedi 11 juin, marchons à Paris contre la SLA. C’est important.

Gilles Houbart

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Détail du parcours

Infos sur La Grande Carte de la Longue Route



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