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News
30/04/2017 Trail des chataigniers - le 02/05/2017 * 06:57

TRAIL DES CHATAIGNIERS

Je suis parti de bonne heure avec mes 3 enfants (une première sans leur mère) pour arriver à midi à Gluiras en Ardèche après les 11 derniers kilomètres « d’enfer » du fait du revêtement de la route. J’y retrouvais Vincent, Jean-Luc et Fairouz, relayeurs grenoblois du relais 2016.

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Après le repas très local (soupe de lard aux lentilles, fromage frais à la crème de marrons) et la remise des prix du petit circuit (tout est relatif !), la projection du film se fit devant une trentaine de spectateurs. La salle fut envahie par une immense émotion très palpable et communicative à laquelle je ne m’attendais pas. Il a fallu de longues minutes pour faire retomber la pression et je pèse mes mots. La première question, posée par le maire, donna le ton des échanges qui ont suivis durant plus d’une heure. En effet, nous n’avons quasiment pas parlé de la SLA mais philosophé sur les conséquences d’une telle pathologie tant pour le malade que pour les familles et l’entourage.

Moments choisis :

  • Echange sur le décalage avec les petits « bobos » de la vie.
  • Une dame qui a accompagné sa mère, atteinte de la maladie de Charcot, a expliqué combien cela lui avait apporté sur sa vision de l’existence, comment çà l’avait, dixit, « rendu meilleure »
  • Jean-Luc expliqua qu’il était chef d’entreprise, était à fond et se croyait « immortel » et combien l’annonce de la maladie l’avait ramené au rang de simple mortel désirant profiter des joies du quotidien et de toutes ces choses que l’on loupent dans la frénésie de la vie « active ».
  • Beaucoup nous ont demandé comment nous pouvions vivre avec une telle force et volonté de réaliser des actions qui peuvent paraître insensées. J’ai répondu que j’espérai qu’aucun des présents n’aient à trouver un jour la réponse par eux-mêmes !

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Nous avons remercié le maire et toutes les personnes qui nous ont accompagnées durant 2 heures en salle malgré une après-midi radieuse et des paysages magnifiques. Retour à la maison à 23 heure.


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Les pages de Gilles revivent - le 05/02/2017 * 17:05

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Dauphiné libéré du 28 12 2016 - le 03/01/2017 * 18:05

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Dauphiné libéré du 24 12 2016 - le 24/12/2016 * 18:28

L’association CSGJH et l'ensemble de ses membres  présentent toutes ses sincères condoléances à Christian et ses enfants après le décès de son épouse malade de la SLA

Christian avait effectué en solo et en moto « le tour du monde de l’espoir » pour la lutte contre la SLA.


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Julia Choudar

Assistante Secrétariat de Direction

Tél : 04 57 42 40 24

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17° newsletter 25 octobre 2016

 

Chers amis, l'été est déjà loin et nous avons beaucoup de nouvelles à vous donner :

* Santé : Vu de l'extérieur (Gilles peut et/ou doit avoir un autre point de vue...), les handicaps de Gilles sont multiples, très invalidants, mais ne semblent pas trop entamer le peu d'autonomie qui lui reste. Malgré tout, il lui a fallu accepter une aide totale pour manger, les mouvements complexes des bras n'étant plus réalisables. Sa capacité d'élocution reste excellente, permettant à Gilles de rester en communication avec tous, ce qui est très précieux. Son assistance respiratoire quasi permanente suffit le plus souvent à palier la très grande faiblesse de ses muscles respiratoires, et les transferts entre le lit et le fauteuil électrique restent possibles, les points d'équilibre étant artistiquement trouvés par Josiane, dont les talents sont énormes.

* Soutien financier : Cette année nous ne sommes pas en mesure d'organiser un loto dans de bonnes conditions, et avons donc décidé, avec difficulté, de l'annuler. Néanmoins, les besoins financiers restent, avec entre autre 600 à 700€ mensuels de « traitements parallèles ». C'est pourquoi nous nous permettons de vous remettre le lien vers les  dons

* Soutien moral : cet aspect est loin d'être négligeable ; il est même très important pour que Gilles ne soit pas trop isolé. Voici quelques idées que nous vous proposons :

  •  Les 1° mardi non fériés de chaque mois : de 15h à17h environ, retouvons-nous au café du col du palet à Landry pour jouer (Gilles pourra vous apprendre le Tantrix : avec Alex, ils en font des parties acharnées!), refaire le monde, ….) 1° RdV mardi 8 novembre
  • Tous les samedi et dimanche matin, Gilles boit le café au Tonneau de 10h à 11h30 environ avec sa garde rapprochée qui ne demande qu'à s'élargir...

* La Longue Route des Malades de la S.L.A. organisée par Gilles s'est déroulée du 30 mai au 11 juin de Bellentre (Savoie) à Paris : événement d'une grande ampleur, très enrichissant dont nous vous invitons à découvrir des détails directement sur le site ( http://www.longueroutesla.org/  ).

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  • Les sommes récoltées tout le long du parcours sont destinées à une association de recherche rattachée au CHU de Grenoble (10 000€)et à la fondation Thierry LATRAN destinée aussi à recherche sur la S.L.A. (4 000€)
  • Dites-nous par mail si vous voulez commander la clé USB qui relatera cette expérience avec par exemple un film très représentatif. (A l'adresse suivante associationcsgjh@orange.fr )

* Le traditionnel barbecue à l'aire d'atterrissage des Ilettes était l'occasion de se retrouver nombreux autour de Gilles.

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* L 'association Cyclocoeur (soutien entre autre aux personnes en situation de handicap) avait choisi Gilles comme parrain de l'édition 2016 qui a eu lieu le dimanche 14 août. Cette journée a été l'occasion pour Gilles de faire en fauteuil électrique la « petite » boucle jusqu'à Aime à l'envers, croisant ainsi de nombreux participants.

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* Notre Assemblée Générale aura lieu le lundi 19 décembre 2017 à 18 heures à « la Boite Chaude », et sera suivie d'un repas au même endroit. Nous vous enverrons une convocation début décembre.

Bon automne

Le CA de l'association Chaîne de Solidarité pour Gilles et Josiane HOUBART


DON / ADHESION

Pour soutenir Gilles et Josiane dans l'équipement de leur maison en matériel médical ainsi que pour de potentiels traitements vous avez la possibilité ici de réaliser des dons et d'adhérer à  l'association. Tous les dons sont anonymes, nous ne divulguons pas leur auteur ni leur montant.

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