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News

17° newsletter 25 octobre 2016

 

Chers amis, l'été est déjà loin et nous avons beaucoup de nouvelles à vous donner :

* Santé : Vu de l'extérieur (Gilles peut et/ou doit avoir un autre point de vue...), les handicaps de Gilles sont multiples, très invalidants, mais ne semblent pas trop entamer le peu d'autonomie qui lui reste. Malgré tout, il lui a fallu accepter une aide totale pour manger, les mouvements complexes des bras n'étant plus réalisables. Sa capacité d'élocution reste excellente, permettant à Gilles de rester en communication avec tous, ce qui est très précieux. Son assistance respiratoire quasi permanente suffit le plus souvent à palier la très grande faiblesse de ses muscles respiratoires, et les transferts entre le lit et le fauteuil électrique restent possibles, les points d'équilibre étant artistiquement trouvés par Josiane, dont les talents sont énormes.

* Soutien financier : Cette année nous ne sommes pas en mesure d'organiser un loto dans de bonnes conditions, et avons donc décidé, avec difficulté, de l'annuler. Néanmoins, les besoins financiers restent, avec entre autre 600 à 700€ mensuels de « traitements parallèles ». C'est pourquoi nous nous permettons de vous remettre le lien vers les  dons

* Soutien moral : cet aspect est loin d'être négligeable ; il est même très important pour que Gilles ne soit pas trop isolé. Voici quelques idées que nous vous proposons :

  •  Les 1° mardi non fériés de chaque mois : de 15h à17h environ, retouvons-nous au café du col du palet à Landry pour jouer (Gilles pourra vous apprendre le Tantrix : avec Alex, ils en font des parties acharnées!), refaire le monde, ….) 1° RdV mardi 8 novembre
  • Tous les samedi et dimanche matin, Gilles boit le café au Tonneau de 10h à 11h30 environ avec sa garde rapprochée qui ne demande qu'à s'élargir...

* La Longue Route des Malades de la S.L.A. organisée par Gilles s'est déroulée du 30 mai au 11 juin de Bellentre (Savoie) à Paris : événement d'une grande ampleur, très enrichissant dont nous vous invitons à découvrir des détails directement sur le site ( http://www.longueroutesla.org/  ).

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  • Les sommes récoltées tout le long du parcours sont destinées à une association de recherche rattachée au CHU de Grenoble (10 000€)et à la fondation Thierry LATRAN destinée aussi à recherche sur la S.L.A. (4 000€)
  • Dites-nous par mail si vous voulez commander la clé USB qui relatera cette expérience avec par exemple un film très représentatif. (A l'adresse suivante associationcsgjh@orange.fr )

* Le traditionnel barbecue à l'aire d'atterrissage des Ilettes était l'occasion de se retrouver nombreux autour de Gilles.

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* L 'association Cyclocoeur (soutien entre autre aux personnes en situation de handicap) avait choisi Gilles comme parrain de l'édition 2016 qui a eu lieu le dimanche 14 août. Cette journée a été l'occasion pour Gilles de faire en fauteuil électrique la « petite » boucle jusqu'à Aime à l'envers, croisant ainsi de nombreux participants.

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* Notre Assemblée Générale aura lieu le lundi 19 décembre 2017 à 18 heures à « la Boite Chaude », et sera suivie d'un repas au même endroit. Nous vous enverrons une convocation début décembre.

Bon automne

Le CA de l'association Chaîne de Solidarité pour Gilles et Josiane HOUBART


 La Longue Route des Malades de la SLA  a le plaisir de vous convier  à sa « journée 2016 .

 SAMEDI 03 SEPTEMBRE 2016   Salle du Perrey à LANDRY à partir de 12h00

Programme :

  • Rétrospective de cette 1ère année 
  • Stand du relai
  • Affichage des différents articles de presse 
  • Présentation du film du relai
  • Buffet Barbecue desserts
  • Lâcher de ballons

 (participation libre d’un minimum de 8€/pers) 

Réponse souhaitée avant le 28 août  directement à Gilles (06 11 42 43 06 ou gilles.houbart@sfr.fr)

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  Vidéo de la cyclocoeur 2016 (click sur l'image)


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 Lien Site de la cyclo coeur






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Passager : Gilles

 Pilote : Hubert


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Loto 2015 - le 01/12/2015 * 10:44

Le Loto organisé par l'association le Dimanche 29 Novembre 2015 à Landry. 

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DON / ADHESION

Pour soutenir Gilles et Josiane dans l'équipement de leur maison en matériel médical ainsi que pour de potentiels traitements vous avez la possibilité ici de réaliser des dons et d'adhérer à  l'association. Tous les dons sont anonymes, nous ne divulguons pas leur auteur ni leur montant.

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