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News
Des nouvelles de Gilles - le 05/08/2015 * 11:57

Chers amis,

Comme l'an passé nous organisons une soirée barbecue le vendredi 31 juillet à partir de 18h30 à l'aire d'atterrissage de parapente des Ilettes de Bourg-Saint-Maurice.

Mais tout d'abord, puisque certains d'entre vous nous demandent des nouvelles de Gilles, cette newsletter est l'occasion de vous en donner.

Gilles fait face avec détermination et courage à la dégradation progressive de sa force musculaire. Il ne lui est bien sûr plus possible de conduire sa voiture, ses jambes n'ayant plus aucune motricité volontaire.

Prendre un repas est devenu un exercice physique intense : sans nous en rendre compte, nous valides, la mastication nécessite beaucoup d'énergie. Nous sommes souvent en apnée quand nous mangeons et les bras fournissent beaucoup d'efforts aussi ; la digestion oblige Gilles à se mettre sous assistance respiratoire systématiquement afin d'améliorer sa ventilation spontanée défaillante. Gilles a recours à cette assistance respiratoire de plus en plus régulièrement lors d'efforts qui nous paraissent anodins.

Le plus dur actuellement est la panne de son fauteuil, véritable « aide à la personne ». Depuis 5 jours, il subit le très grand inconfort d'un fauteuil de remplacement non adapté à sa pathologie, sans position de repos, sans possibilité de « remonter ce corps qui glisse », ce que faisait Gilles avec une grande précision. Gilles apprécie beaucoup son « chez lui » ; son lit très médicalisé, son soulève-malade, ses toilettes japonaises et sa douche italienne lui manquent énormément dès qu'il doit passer ne serait-ce qu'une nuit dans un hôpital....

Ce maintien à domicile n'est possible que grâce à quelque subvention et surtout grâce à vos dons qui permettent à Gilles de continuer à avoir des projets dont nous aurons probablement l'occasion de vous parler.

Quant aux traitements, les pistes de recherche en France semblent avoir été toutes interrompues par manque d'efficacité. C'est donc avec espoir qu'il va subir une deuxième réimplantation de « cellules souches » le 5 Aout à Vienne en Autriche ; la première réimplantation avait été faite à Montreux en Suisse au printemps 2014 et avait apporté une amélioration certes temporaire mais réelle à Gilles. Le coût est de 30.000 dollars, mais permettra peut-être à Gilles d'attendre qu'un traitement émerge.....

C'est donc l'été, venez nous rejoindre pour partager un moment de détente lors de la soirée barbecue le 31 juillet à partir de 18h30 à l'aire d'atterrissage de parapente des Ilettes de Bourg-Saint-Maurice. Gilles sera avec nous si ses capacités physiques le lui permettent ; son envie de communiquer avec tous, de partager ses projets, lui donneront certainement l'énergie de se joindre à nous.

Nous aurons préparé un repas complet avec salade composée, grillades, fromage, salade de fruits et boisson pour 10 euros par personne, et nous vendrons à cette occasion des tee-shirts « contre la SLA » avec illustration parapente, ski, ou escalade.

Vous aurez la possibilité de faire un don à l'association de soutien de Gilles (CSGJH) dont voici le lien ( Effectuer un don sur le site ; une urne sera en effet à votre disposition et vous pourrez aussi y glisser vos coordonnées si vous n'êtes pas encore dans nos contacts.

Votre réponse (positive pour la plupart d'entre vous sans en douter) est souhaitée avant le 27 juillet pour nous permettre d'organiser au mieux ces agapes. Pour la réponse  cliquer ICI

Dans l'attente de cette soirée très conviviale, nous vous souhaitons à tous un très bon début d'été.

Le CA de l'association Chaîne de Solidarité pour Gilles et Josiane Houbart.

PS : nous vous informons dès à présent que l'AG aura lieu début août 2015 au chalet du Président ; vous recevrez une convocation courant juillet.


Choix des contreparties - le 28/04/2015 * 22:10

vous avez participé par chèque ou directement sur le site de kisskissbankbank au projet de fabrication/vente de tee-shirts et cartes postales en soutien à Gilles HOUBART.

Grâce à vous ce projet a pu aboutir puisque nous avons pu récolter 3452€.

Comme convenu nous venons vers vous pour que vous puissiez choisir votre contrepartie à l'aide des pièces ci-dessous (modèles et tailles des tee-shirts, modèles des cartes postales).

Motifs cartes postales

Image alpinisme.jpg  Image parapente.jpg


Image ski.jpg

Décors Tee Shirts

gris.png

orangr.png

vert.png

Pour nous communiquer votre choix cliquer ICI

Certains parmi vous ne souhaitaient pas de contrepartie, mais si vous avez changé d'avis (idée de cadeau par exemple pour une de vos connaissances) n'hésitez pas à regarder les modèles et à faire votre choix.

Nous vous rappelons les contreparties proposées en fonction des sommes versées :

*de 10 à 19€ : deux cartes postales

*de 20 à 29€ : trois cartes postales

*de 30 à 49€ : un tee-shirt

*de 50 à 74€ : deux tee-shirts

*de 75 à 149€ : trois tee-shirts

*150€ et plus : un baptême en parapente et un tee-shirt

Merci encore pour votre contribution et bon choix.

Cordialement.

Le CA de l'association Chaine de Solidarité pour Gilles et Josiane Houbart

_______________________________________________________________________________________________________


bronzes400.jpg


Projet Eagle4 contre la SLA - le 18/03/2015 * 09:47

Eagle4_montagne250.jpg Eagle4_parapente250.jpg Eagle4_ski250.jpg

Pour aider Gilles vous pouvez participer à l'opération

"EAGLE4 contre la SLA"

en cliquant sur :    http://www.kisskissbankbank.com/eagle4-contre-la-sla--5


Soirée barbecue - le 25/06/2014 * 16:27

Chers amis,

C’est l’été, et nous vous proposons un moment de réjouissance et de détente en vous proposant de partager avec Gilles une soirée barbecue le vendredi 25 juillet à partir de 18h30 à l’étang des Ilettes.

Nous aurons préparé un repas complet avec salade composée, grillades, fromage, salade de fruits et boisson pour 10 euros par personne.

Vous aurez la possibilité de faire sur place un don à l’association de soutien de Gilles (CSGJH dont voici le lien (http://www.csgjh.fr); une urne sera en effet à votre disposition et vous pourrez aussi y glisser vos coordonnées si vous n’êtes pas encore dans nos contacts.

Votre réponse (positive pour la plupart d’entre vous sans en douter) est souhaitée avant le samedi 19 juillet pour nous permettre d’organiser au mieux ces agapes.

Dans l’attente de cette excellente soirée très conviviale, nous vous souhaitons à tous un très bon début d’été.

Réponse


traitement américain - le 21/02/2014 * 10:18
bonjour 
en quoi consiste le traitement américain.
merci

merci pour les infos - le 27/12/2013 * 09:18

Je suis un ami ( 50 ans) d'un patient qui souffre de cette maladie et je le tiens informé des nouvelles de Gilles que je viens de lire sur le blog. Bon courage , une première étape est franchie. Nous pensons à lui et sa famille.Permettez moi de reparler de mon ami qui a contracté la maladie il y a 2 ans , il a suivi le protocole tirasemtif au CHU de Montpellier , il me semble que la progression de la maladie s'est ralentie durant les 3 mois de traitement . A ce jour il me demande des renseignements sur le traitement que Gilles a commencé .Pouvez vous me renseigner SVP .Il est disposé à suivre un nouveau traitement et pourquoi pas en Israël .Nous habitons à Morillon en Haute Savoie , mon ami réside à 500 m de mon domicile et je le vois tous les jours car il n'a que son papa ( 90 ans ) à ses côtés et les auxiliaires ( SAD de Cluses via le MDPH).Il dispose d'une grande volonté mais la maladie progresse alors nous devons faire vite pour sauver le maximum de ses fonctions.


Prélèvement OK - le 24/12/2013 * 14:54

Dernière nouvelle  :  Le prélèvement de Moëlle osseuse s'est bien déroulé       Tout va bien.


Dauphiné libéré le 19/12/2013 - le 19/12/2013 * 14:11

logo.png

SAVOIE Atteint de la maladie de Charcot, il se rend en Israël pour un traitement expérimental


                     gilles-houbart.jpg

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles. Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées. La médecine est impuissante face à cette maladie. Âgé de 57 ans, Gilles Houbart, de Landry, en Tarentaise, se bat au jour le jour contre la SLA, diagnostiquée le 2 février 2011, après des premières symptômes en 2007/2008 (crampes nocturnes, puis diurnes, au repos).  

Cet ancien militaire et instructeur chez les Chasseurs Alpins, guide de haute montagne, directeur d’une école de parapente, logisticien dans une entreprise de transport, est un battant. Mais son combat réclame d’importants moyens financiers : 9000 euros pour l’aménagement d’une voiture, 3000 euros pour un lit médicalisé, 1600 euros pour un appareillage de salle de bains, 500 euros par mois pour d’indispensables complémentaires alimentaires, etc..) et 23 000 euros (sans le transport ni l’hôtel) pour un traitement expérimental, à Tel Aviv, en Israël, le 23 décembre prochain. 

Une somme qu’il a dû avancer.  « Dans 60 % des cas, le traitement arrêterait l’évolution de la maladie, et dans 10 % cela s’améliorerait. J’ai très bon espoir d’être dans le deuxième cas. »

Pour en savoir plus sur la maladie de Charcot, et pour aider financièrement Gilles Houbart, site internet : www.csgjh.fr

Adresse de l'association  :   CSGJH                21 rue de Belleface           73700 SEEZ

Retrouvez cet article dans son intégralité dans nos éditions savoyardes de ce jeudi 19 décembre.

Le Dauphiné libéré en ligne


Dernière nouvelle - le 07/12/2013 * 21:30

sapin.gif  Noël à TEL AVIV  cadeau.gif

Comme nous vous l'avions écrit dans la première newsletter, la recherche avance à grands pas. Gilles HOUBART vient d'apprendre qu'il part le 23 Décembre au CTCI (centre international de thérapie cellulaire) de Tel Aviv en Israël pour bénéficier d'un traitement novateur de thérapie cellulaire.

Ce traitement consiste à prélever des cellules dans la moëlle osseuse et à les réimplanter soit par injection intra-veineuse soit par ponction lombaire selon l'étude du dossier du patient. La moëlle osseuse a la particularité de contenir des cellules très jeunes (dites cellules souches), non encore destinées à un organe précis. En prélevant ces cellules, il est possible par divers procédés de les "obliger" à se transformer en cellules spécifiques (nerveuses en l'occurrence pour la maladie de Gilles). En pratique, quatre étapes se succèdent: la première étape du prélèvement de moëlle osseuse (en Israël) nécessite une hospitalisation de 48h environ; la deuxième étape de culture cellulaire dure entre 10 et 14 semaines; la troisième étape de réimplantation s'effectue à Montreux en Suisse et nécessite une courte hospitalisation de 48h le plus souvent ; la quatrième étape qui suit dure entre 15 jours et deux mois, délai au-delà duquel les effets de la thérapie cellulaire se manifestent.
Aujourd'hui, il ne s'agit pas encore d'un traitement reconnu, mais les expérimentations actuelles et bien avancées permettent 10% d'amélioration et 60% de stabilisation de la maladie.

Bien sûr, ce protocole a un coût élevé aux alentours de 23000 euros, mais la volonté de Gilles de faire progresser les 10% d'amélioration est énorme (comme en témoignent les photos et vidéos du site: http://csgjh.fr). Ce montant n'inclut ni les voyages (Israël et Suisse) ni l'hébergement en Israël.
En espérant que les sommes récoltées ( http://www.csgjh.fr/dons.php ) allègeront sensiblement la charge financière de Gilles et lui permettront de continuer à être porté par l'espoir qui l'accompagne depuis toujours.

Un grand merci encore.

Le CA de l'association CSGJH.


DON / ADHESION

Pour soutenir Gilles et Josiane dans l'équipement de leur maison en matériel médical ainsi que pour de potentiels traitements vous avez la possibilité ici de réaliser des dons et d'adhérer à  l'association. Tous les dons sont anonymes, nous ne divulguons pas leur auteur ni leur montant.

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