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Dauphiné libéré du 20/06/2017 - le 24/06/2017 * 11:12

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Dauphiné libéré du 16/06/2017 - le 24/06/2017 * 11:10

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Bonjour à toutes et à tous,

Ce message s’adresse à tous les malades, familles, proches, accompagnants et associations concernés (ou non) de près ou de loin par la Sclérose Latérale Amyotrophique.

Après avoir parcouru, avec succès, l’an passé « La Longue Route des Malades de la SLA », nous organisons du 6 au 16 juillet 2017 « La Longue Etape des Malades de la SLA ».

Comme vous le savez, « La Longue Route des Malades de la SLA » a consisté en un relais en fauteuil roulant électrique depuis Bellentre en Savoie jusqu’au Ministère de la Santé à Paris.

Un réel succès car nous avons réalisé nos 3 objectifs :

  • Faire connaître cette maladie au grand public : grâce à l’implication des associations locales dans les villes étapes et à la médiatisation régionale et nationale, à plus de 100 articles de presse (Dauphiné Libéré, Ouest France, Le Figaro, Sciences et Avenir, etc…), des interviews (France Bleue, Radio Nostalgie, etc…) et de nombreux reportages (France 3 tant par sa chaîne nationale que par ses antennes régionales, France 5, internet, etc…).

  • Récolter des dons pour la recherche : 14 000 € ont déjà été redistribués.

  • Interpeler les pouvoirs publics sur des questions liées au handicap et à la SLA : avec un rendez-vous organisé le jour de l’arrivée aux ministères de la Recherche et de la Santé et l’engagement du Ministère de la Santé d’inscrire la SLA dans la formation continue des médecins généralistes permettant un diagnostic précoce de la maladie (effectif depuis cet automne).

En 2017, « La Longue Etape des Malades de la SLA » sera un relais en fauteuil roulant électrique sur la 18° étape du Tour de France « Briançon – col de l’Izoard » dans le même esprit de faire connaître la maladie et de récolter des dons grâce à un événement populaire et convivial. Dossier en pièce jointe.

Nous espérons obtenir un partenariat avec le Tour de France (au moins leur « bénédiction »). Le contact a été établi et suit son cours. Je rejoindrai Briançon depuis Bellentre en fauteuil roulant électrique pour arriver le vendredi 14 (week-end de « l’Etape du Tour » où 10 à 15 000 courageux amateurs effectueront le parcours de cette 18ème étape). Cela permettra une montée en puissance de la couverture médiatique.

Comment participer à cet évènement ? :

  • Comme en 2016, le plus important est de faire connaître le projet. Le dossier est à diffuser sans aucune modération.

  • Comme en 2016, les éventuels relayeurs et escorteurs sont les bienvenus (plus on est de fous, plus on rit). Contactez-nous très rapidement.

  • Si vous avez des amis ou de la famille dans cette belle région du lac de Serre-Ponçon et des vallées de la Durance et de l’Ubaye mobilisez-les ! nous recherchons éventuellement des hébergements pour les relayeurs et escorteurs et surtout des associations pour créer des manifestations et organiser les départs, relais et arrivées.

  • Comme en 2016 vous pouvez faire un don, l’argent restant ira à la recherche.

Une fois encore, nous espérons que ce sera l’occasion de faire connaître la SLA partout en France, cette médiatisation doit se faire vers le «grand public », il est la cible et nous, malades et entourage de malades, devons en être les acteurs.

Il nous faut sortir la maladie du «microcosme » (car ce sont toujours les mêmes qui se démènent et qui font des dons), cela ne peut se faire que par une large médiatisation tous publics. Ce relais original en fauteuil roulant accolé à cet événement très populaire qu’est le Tour de France devrait répondre à cet objectif.

Bien cordialement

                                                             Longue étape SLA 2017


                                    CLIC sur l'image

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Dauphiné libéré du 03/06/2017 - le 05/06/2017 * 17:08

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A la suite de restrictions imposées par la préfecture pour des questions de sécurité, les dates de "La longue étape" sont légèrement modifiées.

Ce qui nous donne les dates d’étapes suivantes :

  • 6 juillet : Landry -> Val d’Isère
  • 7 juillet : Val d’Isère -> Modane
  • 8 juillet : Modane -> Valloire
  • 9 juillet : Valloire -> Briançon
  • 10 juillet : Préparation de la Longue Etape
  • 11 juillet : Briançon – Barcelonnette (via Embrun)
  • 12 juillet : Barcelonnette – Col de l’Izoard (via Col de Vars)
  • 13 juillet : repos et préparation des trois jours du Village de l’étape du Tour avec peut-être une conférence.
  • 14 juillet au 16 juillet : Village de l’Etape du Tour.

                                                                             Longue étape SLA 2017


Conférence collège Geneviève Antonioz De Gaulle

Cluses (74) le 24 mai 2017

Ayant été invité dès le mois de mars par l’Université Populaire de Cluses dans le cadre de la semaine du Handicap, je me suis déplacé malgré la distance emmené par Catherine ma sœur et François mon beau-frère pour cette soirée d’échanges.

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J’IRAI COURIR POUR VOUS

Annecy (74) le 23 Mai 2017

J’ai pris connaissance de l’opération « j’irai courir pour vous » par Internet et j’ai été enthousiasmé par le défi que s’est lancé Laurianne (« Petit Escargot » dans le milieu du trail) et très curieux de faire sa connaissance en lisant ses écrits. https://www.courirpourvous.com/

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30/04/2017 Trail des chataigniers - le 02/05/2017 * 06:57

TRAIL DES CHATAIGNIERS

Je suis parti de bonne heure avec mes 3 enfants (une première sans leur mère) pour arriver à midi à Gluiras en Ardèche après les 11 derniers kilomètres « d’enfer » du fait du revêtement de la route. J’y retrouvais Vincent, Jean-Luc et Fairouz, relayeurs grenoblois du relais 2016.

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Après le repas très local (soupe de lard aux lentilles, fromage frais à la crème de marrons) et la remise des prix du petit circuit (tout est relatif !), la projection du film se fit devant une trentaine de spectateurs. La salle fut envahie par une immense émotion très palpable et communicative à laquelle je ne m’attendais pas. Il a fallu de longues minutes pour faire retomber la pression et je pèse mes mots. La première question, posée par le maire, donna le ton des échanges qui ont suivis durant plus d’une heure. En effet, nous n’avons quasiment pas parlé de la SLA mais philosophé sur les conséquences d’une telle pathologie tant pour le malade que pour les familles et l’entourage.

Moments choisis :

  • Echange sur le décalage avec les petits « bobos » de la vie.
  • Une dame qui a accompagné sa mère, atteinte de la maladie de Charcot, a expliqué combien cela lui avait apporté sur sa vision de l’existence, comment çà l’avait, dixit, « rendu meilleure »
  • Jean-Luc expliqua qu’il était chef d’entreprise, était à fond et se croyait « immortel » et combien l’annonce de la maladie l’avait ramené au rang de simple mortel désirant profiter des joies du quotidien et de toutes ces choses que l’on loupent dans la frénésie de la vie « active ».
  • Beaucoup nous ont demandé comment nous pouvions vivre avec une telle force et volonté de réaliser des actions qui peuvent paraître insensées. J’ai répondu que j’espérai qu’aucun des présents n’aient à trouver un jour la réponse par eux-mêmes !

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Nous avons remercié le maire et toutes les personnes qui nous ont accompagnées durant 2 heures en salle malgré une après-midi radieuse et des paysages magnifiques. Retour à la maison à 23 heure.


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